在1998年，当时的中国政府对艾滋病的认识还非常有限，高耀洁因为揭露了艾滋病的传播途径，还发现了血浆经济等违法行为，导致她受到来自各方面的打压。1999年，高耀洁被调离妇联的工作岗位，并被关押了10个月。2000年获释后，高耀洁继续从事艾滋病防治工作，但她受到的骚扰和恐吓却越来越严重。在2001年，高耀洁被迫逃离中国，前往美国寻求庇护。

高耀洁在美国期间，继续从事艾滋病防治工作，并出版了多部有关艾滋病的书籍和文章。2011年，高耀洁获得首届“中华慈善奖”，以表彰她为中国艾滋病防治事业做出的杰出贡献。2012年，高耀洁被联合国艾滋病规划署授予“终身成就奖”。

2013年，84岁高龄的高耀洁在美国逝世。她的一生，始终致力于艾滋病防治事业，是中国艾滋病防治事业的先驱和旗手。她为中国艾滋病防治事业做出的贡献，将永远被人们铭记。